Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики

  • Лайсан Мухарямова Казанский государственный медицинский университет
  • Жанна Савельева Казанский федеральный университет
  • Ирина Кузнецова Университет Бирмингема
  • Лейля Гарапшина Казанский государственный медицинский университет
Ключевые слова: аутизм, расстройства аутистического спектра, статистика, раннее вмешательство, здравоохранение

Аннотация

Множественность и противоречивость трактовок аутизма обусловлена как ситуацией недостаточной изученности аутизма и высокой неопределенности, вариативности определяющих его факторов, так и тенденцией последних лет, связанной с процессами демедикализации и роста интердискурсивности расстройств аутистического спектра (РАС). Проблематика РАС затрагивает не только вопросы здравоохранения, но и охватывает практики и дискурсы психологии, педагогики, права, политики, масс-медиа и социальной сферы. Проникновение во все сектора общественного пространства сопровождается перераспределением акцентов и ростом вариативности смыслов РАС: на фоне прежде доминирующего нарратива, определяющего аутизм как болезнь / патологию, формируются нарративы, ассоциирующие его с нетипичным состоянием, а также радикальные контрнарративы, характеризующие РАС как альтернативный путь нейроразвития. Последние формируют идеологическую базу движения за нейроразнообразие. Статья посвящена изучению социальных характеристик РАС в России, связанных с противоречивостью эпидемиологических оценок и противоречивым полем интерпретации РАС в профессиональных сообществах в аспекте диагностики и статистики. Исследование основано на методах анализа документов и полуструктурированных интервью с экспертами по проблеме и родителями детей с РАС, а также анкетном опросе врачей. В России растет распространенность РАС, однако цифры статистики в десятки раз ниже общемировых. В работе характеризуется процесс социального конструирования статистики и факторы на него влияющие, в частности, изменение классификаций, повышение доступности медицинских сервисов, врачебный тезаурус, страхи стигматизации и ряд др. В последние годы в России происходят качественные изменения в институциальных структурах, призванных содействовать поддержке людей с РАС как на государственном уровне, так и в сфере гражданского общества. Однако остается много базовых проблем, в том числе в среде профессионалов, связанных с отсутствием четкой системы диагностики РАС в раннем возрасте, что существенно затрудняет предоставление ранней помощи и сопровождения.

Скачивания

Данные скачивания пока не доступны.

Биографии авторов

Лайсан Мухарямова, Казанский государственный медицинский университет

Д. полит.н., профессор, заведующая кафедрой истории, философии и социологии, Казанский государственный медицинский университет, Казань, Россия. Электронная почта: edu-prorector@kazangmu.ru

Жанна Савельева, Казанский федеральный университет

Д. социол.н., доцент, кафедра общей и этической социологии, Казанский федеральный университет, Казань, Россия. Электронная почта: gedier@mail.ru

Ирина Кузнецова, Университет Бирмингема

К. социол.н., доцент, Школа географии, наук о Земле и окружающей среде, Университет Бирмингема, Великобритания. Электронная почта: i.kuznetsova@bham.ac.uk

Лейля Гарапшина, Казанский государственный медицинский университет

К. социол.н., ассистент, кафедра истории, философии и социологии, Казанский государственный медицинский университет, Казань, Россия. Электронная почта: miftahova89@mail.ru

Опубликован
2021-10-02
Как цитировать
Мухарямова, Л. М., Савельева, Ж. В., Кузнецова, И. Б., & Гарапшина, Л. Р. (2021). Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики. The Journal of Social Policy Studies, 19(3), 437-450. https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450
Раздел
СТАТЬИ НА РУССКОМ ЯЗЫКЕ

Наиболее читаемые статьи этого автора (авторов)