Экспертность пациентских организаций: как дать пациентам голос

Аннотация

Статья описывает работу общественных организаций, объединяющих пациентов для обобщения их потребностей, опыта и проблем, что делает соответствующие потребности понятными и принимаемыми органами власти и иными экспертами в области управления здравоохранения. Авторы исследования описывают иерархию знаний системы российского здравоохранения, в которой вовлеченные в нее акторы, придают разную значимость различным формам знаний и навыков (экспертности). В самом низу соответствующей иерархии расположен личный повседневный опыт «обычных» больных. В свою очередь, в верху иерархии находится легально-административная экспертность государственного управления здравоохранением. Все формы экспертности отличаются друг от друга языком, внутренней логикой, материальным миром и формами деятельности. Исследование и его результаты строятся вокруг двух основных аргументов. Во-первых, работа пациентских организаций способствует взаимодействию между различными экспертностями и со-производству управления здравоохранением. Во-вторых, важной составной частью такой работы являются практики организационной деятельности. Именно навыки нескольких крупных пациентских организаций в сфере организации мероприятий, поддержания меж-акторной коммуникации, представления результатов деятельности, являются ключевым основанием их признания как легитимных участников процесса управления здравоохранения. Данные организации активно включены в работу по адаптации экспертных знаний пациентов на основе опыта в формы, принимаемые другими экспертами, а также занимаются работой по производству знания о потребностях пациентов и функционировании системы здравоохранения. Методологически исследование выполнено в парадигме исследований науки и технологий, в форме качественного социологического исследования. Анализировались документы и иные источники, полученные в результате онлайн-этнографии. В число проанализированных документов входят законы и политические документы, а также проектная документация, методологические пособия, статьи и исследования, проводившиеся пациентскими организациями. Данные анализировались сквозным описательным кодированием. В заключении статьи обобщается то, каким образом российские пациентские организации обосновывают необходимость включения пациентского знания в принятие решений в сфере здравоохранения. В частности, как фреймируется работа по объединению различных форм знаний и деятельности в единую систему управления здравоохранением.