«Биомед» как пациентский выбор: по материалам эмпирического исследования локального пациентского сообщества родителей детей с РАС

Аннотация

Настоящее исследование рассматривает «биомед» как альтернативный пациентский выбор. Термин «биомед» возник как сленгизм в сообщес­твах, связанных с расстройствами аутистического спектра (РАС), и обозначает совокупность персонализированных лечебных подходов, отличающихся от стандартов конвенциональной медицины. В статье рассматриваются мировоззренческие и коммуникативные особенности взаимодействия врачей и родителей, способствующие возникновению феномена «биомед». Исследование базируется на анализе взаимоотношений «врач-пациент» в западной модели биомедицины, где пациента видят как пассивного исполнителя врачебных решений. В условиях медицинского плюрализма и доступности научной информации родители становятся более автономными и активными участниками лечения. Статья показывает, как представители пациентского сообщества стремятся изменить свою социальную роль через глубокое вовлечение в процесс лечения. Модели принятия пациентских решений рассматриваются через призму теории «медицинского выбора», основанной на анализе личного опыта и «культурного знания» (Garro 1998) пациентов. Методика исследования включает анализ полевых данных, собранных посредством анкетного опроса и интервью с членами сообщества «Ободзинята». Исследование выявило высокий уровень консолидации родителей, их стремление к глубокому пониманию лечения и усилению своей автономии. «Биомед» проявляется как направление социальной активности пациентов, характеризующееся холистическим взглядом на здоровье и приверженностью к экспериментальным методикам лечения, не прошедшим полных клинических испытаний (Минздрав 2020). Сочетание рационалистического мышления с эмоциональным опытом приводит к формированию новых форм пациентского прагматизма, которые занимают уникальное место между доказательной и альтернативной медициной. Приверженцы «биомеда» выделяются своей надеждой на научный прогресс и стремлением выйти за рамки строгих стандартов конвенциональной медицины, что придает «биомеду» контр­культурный характер.