Уход за умирающими в позднем СССР (1970-80–е годы)
Аннотация
Раскрытие диагноза является структурным элементом современной идеологии хосписа: пациент должен знать о диагнозе, чтобы справиться со своей смертью и позволить уход вместо лечения. Уход в хосписах делает последний период жизни человека комфортным и поддерживает привычный образ жизни умирающего человека. Таким образом, раскрытие диагноза, осознание смерти и нормализация умирания являются тремя взаимосвязанными элементами современной инфраструктуры хосписа. Однако случай позднего СССР не полностью вписывается в это правило. С одной стороны, в Советском Союзе не было хосписов, потому что любое официальное раскрытие диагноза было запрещено. С другой стороны, основываясь на изучении архивных и личных источников, я прихожу к выводу, что, несмотря на сокрытие диагноза, почти все умирающие знали о своей неминуемой смерти; в отсутствие хосписов умирающие получали уход на дому; пациенты также продолжали вести свой обычный образ жизни. Следовательно, сокрытие диагноза не привело к неосведомленности о надвигающейся смерти и отсутствию инфраструктуры медицинской помощи. Чтобы объяснить этот парадокс, я применяю теоретические основы, разработанные Олегом Хархординым и Алексеем Юрчаком, которые утверждают, что советское общество имело бинарную структуру, состоящую из общественной ритуальной части и частной естественной жизни. Неразглашение диагноза в СССР носило ритуальную форму с обратимой функцией – сокрытие диагноза действительно означало его раскрытие. Это объясняет структуру советской модели ухода за умирающими. Государство официально не занималось умирающими и выписывало их по домам, оказывая им некоторую поддержку. Когда советская система здравоохранения отправляла человека домой умирать, она, по сути, разделяла частное и общественное, делая возможным уход и умирание дома.