Выйти из тени: практики преодоления социальной эксклюзии больными эпилепсией

Аннотация

Люди с эпилепсией часто становятся заложниками стигмы, опосредующей барьеры доступа к основным механизмам социальной интеграции и провоцирующей сокрытие болезни, самостигматизацию и развитие тревожных и депрессивных расстройств. В сложной ситуации самоопределения оказываются больные с легкой формой заболевания. Особенности переживания и преодоления ими опыта эксклюзии заслуживают особого внимания, поскольку раскрывают факторы успешной социальной интеграции. Статья посвящена изучению условий и причин социальной эксклюзии людей с эпилепсией, а также ресурсов и факторов ее преодоления. Эмпирической базой исследования являются данные десяти биографических интервью с больными эпилепсией, проведенных в 2021 г. Согласно анализу, значительное влияние на жизненную биографию людей с эпилепсией оказывают предрассудки, негативные социальные установки и стереотипы. Наиболее укорененными являются представления, о том, что эпилепсия – это психическое заболевание, несет риск смерти и передается по наследству. Искаженное восприятие становится следствием недостаточных знаний о сути заболевания не только у окружающих и самих больных, но и людей, имеющих медицинское образование. Стереотипы и ярлыки в отношении людей, страдающих эпилепсией, создают ограничения для их самореализации во всех сферах, определяющих социальную мобильность и благополучие. Наиболее выраженная эксклюзия наблюдается в сфере труда. Шансы на трудоустройство во многом зависят от наличия неформальных связей и правил, когда социальные взаимодействия по поводу устройства на работу осуществляются между знакомыми людьми и имеют персонализированный характер. При этом занятость людей с эпилепсией часто имеет прекарные черты. Социальной адаптации людей с эпилепсией способствуют внутренние факторы самоопределения. Внешние факторы, такие как общественная стигма, барьеры на рынке труда, оказываются преодолимыми при условии активизации личностных ресурсов. Достижительная мотивация, вера в собственную эффективность и высокий уровень притязаний стимулируют накопление культурного и социального капиталов как ресурса социальной инклюзии. Выход из тени эпилепсии обеспечивается благодаря деятельностно-­активистскому ресурсу самого больного и поддержке ближнего окружения.